حمایت از جامعه اُتیسم؛ تصویب قانون اختصاصی مسیر عادلانهتری نیست
گزارش مرکز پژوهشهای مجلس با مقایسه قوانین و سیاستهای شش کشور جهان نشان میدهد کیفیت حمایت اجتماعی از افراد اتیسم را نمی توان از وجود یا فقدان قانون اختصاصی اتیسم استنتاج کرد و مسیر عادلانه تر، تقویت حقوق عام افراد دارای معلولیت همراه با تطبیق آن با نیازهای اختصاصی و حکمرانی یکپارچه است.
به گزارش فصل سوم به نقل از مرکز پژوهشهای مجلس شورای اسلامی، گزارش این مرکز با عنوان «الزامات اصلاح نظام حمایت از جامعه اتیسم در ایران (۱)؛ اختلال طیف اتیسم در نظامهای حقوقی و سیاستی کشورهای منتخب» با هدف ارزیابی گزینههای اصلاح نظام حمایت از افراد اختلال طیف اتیسم در ایران، قوانین و سیاستهای ۶ کشور انگلستان، ایالات متحده آمریکا، سوئد، آلمان، فرانسه و ژاپن را مقایسه میکند.
یافته اصلی این گزارش بیانگر آن است که کیفیت حمایت اجتماعی از افراد اتیسم را نمیتوان از وجود یا فقدان «قانون اختصاصی اتیسم» استنتاج کرد. کشورها کارکردهای متفاوتی را میان قوانین عام معلولیت و برابری، استحقاقسنجی، راهبردهای ملی، استانداردهای حرفهای و سازوکارهای هماهنگی بینبخشی در نظر گرفتهاند. از منظر عدالت اجتماعی، معیار مناسب ارزیابی، برابری صوریِ مقررات نیست؛ بلکه توان نظام عمومی برای تبدیل حقوق عام به برخورداری مؤثر، متناسب با نیاز و در سرتاسر چرخه زندگی است.
بر اساس این گزارش، در ایران «قانون حمایت از حقوق معلولان» مبنای مهمی برای حقوق عمومی ایجاد کرده و در سلامت و بیمه نیز حمایتهای هدفمندی شکل گرفته است؛ با این حال، پراکندگی دادهها، چندپارگی مسئولیت، ضعف پیوستگی مسیر تشخیص، ارجاع و حمایت، ناهمگونی دسترسی جغرافیایی و ضعف پایش نتیجه، ظرفیت تحقق این حقوق را محدود میکند.
بر این اساس، پیشنهاد سیاستی گزارش، تصویب فوری یک قانون جامع و موازی برای اتیسم نیست. مسیر عادلانهتر، «تقویت حقوق عام افراد دارای معلولیت همراه با تطبیق آن با نیازهای اختصاصی و حکمرانی یکپارچه» است.
ایجاد نظام داده و ارجاع مشترک، تعیین متولی هماهنگی بینبخشی، تدوین استانداردهای اتیسم در آموزش، سلامت، اشتغال و حمایت اجتماعی، تأمین مالی پایدار و پایش شاخصهای دسترسی ازجمله این موارد است. ضمن آنکه باید توجه داشت مداخله تقنینی اختصاصی باید تنها برای شکافهایی بهکار رود که با اجرای مؤثر یا اصلاح قوانین عام قابل رفع نیستند.
در بخش خلاصه مدیریتی این گزارش آمده است که نظام حمایت از افراد طیف اتیسم در ایران بر یک قانون منفرد استوار نیست؛ حقوق عمومی عمدتاً از «قانون حمایت از حقوق معلولان» و «کنوانسیون حقوق افراد دارای معلولیت» ناشی میشود و در حوزههایی مانند بیمه و سلامت نیز حمایتهای هدفمند دیگری (بهطور مثال ذیل «اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعبالعلاج») ایجاد شده است.
لذا مسئله سیاستی اصلی، صرفاً «نبود قانون اختصاصی» نیست؛ بلکه فاصله میان حق قانونی و برخورداری مؤثر است. پراکندگی دادهها و مسئولیتها، ناپیوستگی مسیر غربالگری، تشخیص، ارجاع و حمایت، تفاوت دسترسی جغرافیایی و ضعف پاسخگویی بینبخشی، خطر آن را ایجاد میکند که افراد با نیازهای مشابه صرفاً بهدلیل محل سکونت، توان مالی، شدت قابل مشاهده معلولیت یا توان خانواده برای پیگیری اداری، از حمایتهای متفاوتی برخوردار شوند.
بنابراین، مسئله از منظر عدالت اجتماعی، بیش از آنکه به تصویب قوانین جدید یا تکثیر عناوین قانونی مربوط باشد؛ به طراحی ترتیبات نهادی و ضمانتهای اجرایی لازم برای تحقق برخورداری برابر از حقوق و خدمات، متناسب با نیازهای متفاوت، بازمیگردد.
مطالعه تطبیقی شش کشور در این گزارش نشان میدهد که قانون یا سیاست اختصاصی اتیسم کارکرد واحدی ندارد. در انگلستان، قانون اتیسم عمدتاً لایهای راهبردی و اجرایی بر حقوق عمومی بوده؛ در آمریکا، قانون CARES بیشتر بر پژوهش، پایش، ظرفیتسازی و هماهنگی فدرال متمرکز است.
در سوئد، ذکر صریح اتیسم در LSS به منزله شناسایی این گروه در یکی از گروههای مشمول سازوکارهای استحقاقسنجی برای برخی خدمات اجتماعی است؛ آلمان عمدتاً بر حقوق عمومی مشارکت، توانبخشی، ارزیابی نیاز و عملکرد فردی تکیه دارد؛ فرانسه حمایت از اتیسم را در ترکیبی از نظام عمومی معلولیت و راهبرد ملی اختلالات عصبی-رشدی سامان داده و ژاپن از چارچوب گستردهتر «معلولیتهای رشدی» و سازوکارهای هماهنگی بینبخشی استفاده میکند.
در نتیجه، اختصاصیسازی تنها هنگامی ارزش افزوده سیاستی دارد که شکافی مشخص و اثباتشده در دسترسی، هماهنگی، استاندارد خدمت یا پاسخگویی را برطرف کند. در ایران، قوت اصلی چارچوب موجود، برخورداری از زیرساخت حقوق عام معلولیت و برخی حمایتهای هدفمند است؛ در عین حال، ضعف اصلی، فقدان معماری روشن برای اجرا، هماهنگی بینبخشی برای ارائه خدمات و ارزیابی تأثیر سیاستها در سراسر چرخه زندگی است.
از منظر عدالت اجتماعی، اختصاصیسازی حقوق و مزایا برای یک گروه تشخیصی باید علاوه بر منافع آن گروه، از حیث آثار توزیعی بر کل جامعه افراد دارای معلولیت نیز ارزیابی شود. این ملاحظه در شرایط محدودیت منابع و کاهش ظرفیت مالی دولت اهمیت بیشتری دارد؛ بهویژه هنگامی که بخشی از حقوق قانونی سایر افراد دارای معلولیت هنوز بهطور کامل محقق نشده و نمیتوان فرض کرد نیاز یا محرومیت آنان ضرورتاً کمتر از افراد طیف اتیسم باشد.
در چنین شرایطی، اعطای استحقاق یا مزیت برمبنای عنوان تشخیصی، بدون سنجش تطبیقی نیاز و محرومیت، میتواند به «بیعدالتی افقی» منجر شود؛ یعنی افراد با نیازهای مشابه، صرفاً بهدلیل تعلق به گروههای تشخیصی متفاوت، از حقوق و منابع متفاوتی برخوردار شوند.
این موضوع از منظر حکمرانی نیز حائز اهمیت است. OECD «تسخیر سیاستگذاری» را وضعیتی میداند که در آن تصمیمات عمومی بهطور مکرر یا مستمر از منفعت عمومی بهسوی منافع یک فرد یا گروه خاص منحرف میشوند و هشدار میدهد که این فرایند میتواند نابرابری را بازتولید و تشدید کند.
بنابراین، مشارکت فعال انجمنها و خانوادههای افراد طیف اتیسم -که بخشی ضروری و مشروع از سیاستگذاری مشارکتی است- زمانی میتواند از منظر عدالت مسئلهساز شود که تفاوت در قدرت سازمانیافتگی، دسترسی به تصمیمگیران و ظرفیت مطالبهگری گروهها، جای سنجش بیطرفانه نیاز و محرومیت را در تعیین اولویتهای عمومی بگیرد.
در چنین وضعیتی، خطر آن وجود دارد که تخصیص منابع از منطق «نیاز و استحقاق» به منطق «قدرت مطالبهگری» متمایل شود؛ امری که میتواند گروههای کمتر سازمانیافته افراد دارای معلولیت را، حتی در صورت برخورداری از نیازهای مشابه یا شدیدتر، در موقعیت نامساعدتری قرار دهد. این خطر را باید ریسک تسخیر میدان سیاستگذاری تلقی کرد؛ نه ادعای وقوع بالفعل آن در حوزه اتیسم.
در بخش پیشنهاد راهکار تقنینی، نظارتی یا سیاستی این گزارش آمده است که پیشنهاد میشود اصلاح رویههای سیاستگذاری در راستای تضمین حقوق افراد طیف اتیسم، بهجای آغاز از گزینه «قانون جامع مستقل اتیسم» و اختصاصیسازی حقوق و مزایا برمبنای عنوان تشخیصی، در قالب یک بسته اصلاحی مرحلهبندی شده، نیازمحور و مبتنیبر پایش و ارزیابی مستمر قوانین موجود دنبال شود که عبارتاند از: تکمیل و تضمین اجرای «قانون حمایت از حقوق معلولان» و تعیین انطباقهای لازم برای افراد طیف اتیسم؛ ایجاد سازوکار دائمی هماهنگی میان وزارت بهداشت، سازمان بهزیستی، وزارت آموزش و پرورش، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی و بیمهها با شاخص عملکرد روشن و تعیین متولی امر؛ انجام مطالعات جمعیتمحور و نیازسنجی روشمند بهمنظور سنجش علمی شیوع اتیسم در ایران؛ ایجاد سامانه اطلاعاتی مشترک و تعیین شناسه ارجاع قابل تبادل بین دستگاههای ارائهدهنده خدمت با رعایت حریم خصوصی جمعیت هدف؛ تدوین استانداردهای دسترسپذیری ارتباطی، حسی و حمایت در گذارهای چرخه زندگی با تأکید بر رشد و تکامل دوران اولیه کودکی؛ پیوند تخصیص منابع با شاخصهای دسترسی، زمان انتظار، پوشش جغرافیایی و پیامد؛ الزام به ارزیابی آثار توزیعی و عدالتمحور پیش از ایجاد هرگونه حق، مزیت یا ردیف اعتباری اختصاصی جدید و تشکیل کمیته تخصصی متشکل از نمایندگان دستگاههای اجرایی، مجلس، نهادهای علمی و ذینفعان، بهمنظور ارزیابی و بررسی کارشناسی قوانین و مقررات، تعیین اقدامهای ضروری و اولویتهای مداخله بهعنوان نقشه راه ارائه خدمات حمایتی برای جمعیت هدف اتیسم.
در این ارزیابی باید مشخص شود آیا نیاز موردنظر صرفاً مختص به افراد طیف اتیسم است؟ آیا افراد دارای نیاز مشابه در سایر گروههای معلولیت از حمایت معادل برخوردارند؟ هزینه-فرصت اختصاص منابع به یک گروه چیست؟ و تصمیم پیشنهادی چه اثری بر تحقق حقوق سایر افراد دارای معلولیت خواهد داشت؟ این رویکرد با منطق OECD درباره توجه به آثار توزیعی تصمیمات بودجهای و نقش بودجه در کاهش نابرابری نیز سازگار است.
مجلس میتواند گزارش سالیانه اجرای این بسته را، همراه با شاخصهای عدالت در توزیع منابع و برخورداری میان گروههای معلولیت، مطالبه کند. تنها در صورتی که ارزیابی پسینی نشان دهد شکاف مشخصی با اجرای قوانین عام، انطباقهای معقول، مقررات اجرایی و سازوکارهای هماهنگی قابل رفع نیست، مداخله تقنینی اختصاصی، محدود و هدفمند در دستور کار قرار گیرد.
انتهای پیام/
